【膠原病ブログ】もし「指定難病医療費助成制度」の審査に落ちたら…
特定医療費（指定難病）支給認定申請書
ボカシている部分には居住地などが書いてあります
（ちょっと透けて見えなくもないけれど）
前回の闘病ブログ
「【膠原病ブログ】今日は精神科への通院日。おかげで体調はかなり改善」
を書いた日は割と体調が良くて。
その翌日にはやや下り坂。
そして昨日は少し持ち直したという。
一進一退。混合性結合組織病（MCTD）の未桃みもです。こんにちは！
久しぶりの「レイノー現象」
昨夜はわたしにしては珍しくハッキリとした「レイノー現象」が発現しまして。
思わず記念撮影…じゃなかった、あわてて記録写真を撮りました。
(手指がやや浮腫んでいますお恥ずかしい)
「レイノー現象」とはいったい何かというと。
「混合性結合組織病」の初期に特に多いといわれる症状のひとつです。
レイノー現象とは、冷たい刺激などで指先が突然白色や紫色になり、15分から20分前後で紅色に戻る現象です（途中略）冷たい刺激や精神的ストレスなどで指先やつま先が突然白色や紫色になり、刺激が消えると15分から20分前後で元の肌の色に戻る現象です。人差し指、中指、薬指によく生じます。しばしば痛み、冷感、しびれを伴います。
わたしは手のひら全体がまだらに白くなることはけっこうあるのですが、指先一本だけがここまで白くなるのはけっこう珍しかったので驚きました。
ちなみに去年の冬（2020年1月～2月ごろ）の早朝ウォーキングの際には、かなり強烈な痛みや痺れのあるレイノー現象が多発してつらかったです。
でも本人は「冬だから寒いし、しかたがないのかなあ」と思って、極暖手袋＋カイロでなんとか耐え忍んでいました。
（いま考えると、病気の前駆症状？的なものだったのだろうと思います）
医者から止められています
医療費が「タダ」になる!?
さて本日の冒頭の写真は。
「特定医療費（指定難病）支給認定申請書」
…すなわち「指定難病医療費助成制度」の申請書です。
病名が確定した時に膠原病科の主治医に一番に言われたことは
「この病気は国から難病に指定されています。すぐに保健所に行くか電話をして、難病指定の用紙をもらってきてくださいね」
ということでした。
その指定の紙に必要事項を記入し「臨床調査個人票」（医師の診断書みたいなもの）を主治医に書いてもらって保健所に提出すれば…。
主治医「治療費がほとんどタダになりますよー！！」
わたし「え、うそ！！ 本当ですか！？」
ウ ソ で し た 。
正確には、所得に応じて決まった上限額（自己負担上限額）があり、それ以上はその病気に関する医療費を支払わなくてもいいという制度だったのです。
（※注：障害年金や生活保護などを受給している方はまた別の制度になっていると思います）
まあ医師というハイソサイエティな職業の方々にとっては「ほとんどタダ同然」の微々たる額なのかもしれませんが…。
我々庶民にとっては、爪に火を点す生活の中からようやく捻出した大切な治療費。
とりあえずそれが少しでも軽減されるのであれば、何はともあれ非常にありがたいというものであります。
病院から帰宅後さっそく保健所に電話をして、書類一式を取り寄せました。
そしてその後の診察時に主治医に「臨床調査個人票」を渡して、中身を記入をしていただくようお願いしました。
自分自身も各種必要事項を記入し、すべての書類が揃い次第、保健所に提出＆申請に行こうと思っています。
「指定難病医療費助成制度」の審査に通るのか!?
審査に落ちる人もいるというウワサ
ただわたしが少々心配していることがふたつあります。
まずひとつは、この「指定難病医療費助成制度」の申請後には所定の機関での確認手続き、もしくは指定難病審査会での審査があるそうです。
その審査に落ちる → 医療費の助成制度が受けられない、という人も少なからずいるというウワサがネット上でもチラホラとあって…。
病状が比較的軽症の（…と自分では勝手に思っている）このわたしが、果たしてこの制度を利用できるのかどうか。甚だ疑問なのであります！！
「自立支援医療(精神通院医療)制度」との併用は可能？
入っている通院ノート
もうひとつの心配ごと。
難病の医療費助成制度と同じような仕組みで、これまた所得に応じて支払い限度額（自己負担上限額）が決まっているという「自立支援医療（精神通院医療）制度」というものもわたしは利用しています。
まあ精神科への通院は三週間に一度だけなので、診察代としてはあまり恩恵にあずかれていないのが現実なのですが…。
それでも数多くの処方薬代金の負担減免という点においては、非常にありがたい制度でもあります！
問題は…
この「自立支援医療（精神通院医療）制度」と「指定難病医療費助成制度」というのは、果たして両方をダブル使用しても大丈夫なのでしょうか！？
（もちろん同じ病院・同じ薬局の指定はできないということは了承済みです）
ネットでもいろいろと調べてみましたが、思うような答えが出てきませんでした。
いちおう先日の精神科受診の際に主治医の女医先生に訊いてみたのですが
「大丈夫よぉ～！ コレとソレとは病気も病院も全然違うから！！
あと軽症で審査に落ちるなんてことも絶対にないから心配しなくて大丈夫！！」
と自信マンマンに言われました…本当でしょうか…？？
ダブル使用できるかどうかというのは、役所に電話で問い合わせて聞いてみれば確実なのでしょうね。
ちなみに
「自立支援医療（精神通院医療）制度」は市区町村の役所の管轄となっていて
「指定難病医療費助成制度」は保健所の管轄となっているのです。ややこしいです。
（どちらに電話をすればいいのか迷います…）
おわりに：ネットで知る他人の病状
この病気になってから特に、多くの方の「闘病ブログ」を読むことが増えました。
病気の種類を問わずけっこうアレもコレもと読みますが、特に自分と同じ「混合性結合組織病」の方のブログは、ひたすら年月をさかのぼってまで拝読しました。
そうやって読んでいるとやはり「わたしは軽症なのかもしれないな」と感じることが多いですね。まあそれは当然良いことでもありますが。
人によっては入院して治療をされたり、ステロイドパルス療法（ステロイドの大量投与）を行ったり。
大変な思いをされている方の闘病記録にはひたすら胸が痛くなります。
そしてたとえ私自身も、現在は軽症でもいつ病状が悪化するのかは誰にもわかりません。
何らかの合併症が進行するかもしれないし、感染症を併発するかもしれない。
とりあえず今は規則正しい生活を心がけて、心身ともにストレスをためないように感情を上手に発散させながら生きていきたいと思います。
──というわけで。
感情を発散するかのごとく、思うままに書き連ねてきた本日のブログ記事でしたが。
ここまでご覧くださり誠にありがとうございました。
どうかお元気でお過ごしください。また次回にお会いしましょう。
それでは…！！！
御礼 ＆ 追記
そんなわたしもいつも気になる「闘病ブログ」についてのアンケート企画。
たくさんのご回答をいただきまして本当にありがとうございます。心より御礼申し上げます。
「まだ回答をしていない」という方は、ぜひこの機会にご参加いただけますよう、何卒よろしくお願い申し上げます！！
mimomosty.hatenablog.com
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