【膠原病ブログ】ステロイド増量イヤンイヤン＆昨日の通院の記録
備忘録も兼ねて。
いま利用している趣味のハンドメイドブログ内に、自分の病気の記録をつけることにしました。
病気の名前は「混合性結合組織病(MCTD)」。
膠原病（こうげんびょう）の一種です。
どんな病気かというと。 膠原病の数ある病気の中からいくつもの種類の症状が出るという、ちょいとやっかいなものです。
実はわたしにはこの他にも持病があって、三週間に一回、隣の隣の隣の市（遠い…）の病院の精神科に数年前から通院しています。
が、こちらは投薬治療でなんとか寛解状態になっています。
（この持病についてはまた機会があれば綴りたいと思います）
ちなみに昨日は膠原病科の診察の日だったので、朝はやくからバスに乗って大学病院に行ってきました。
今週は循環器内科で心エコー（心臓超音波）の検査やその結果を聞きにいくことなどもあって（そういえばついでに採血検査もしました）、三度も通院しています。
（一日ですべて済ませてしまえれば楽なのですけれどね）
昨日の診察の内容としては。
まず先日の心エコー検査の結果、心臓や肺には何も異常がなかったことあげて
「今すぐ入院！とか、そういう心配は今のところまったくありません！！」
と主治医に力強く言われました。
たぶんわたしはこの病気の患者の中では、割と軽症の部類に入るのだと思います（今のところは…）。
ただし血液検査の結果、炎症反応の値があいかわらず高いことなどから
「ステロイドの量を三倍に増やしましょう」
という、悪夢の宣告を受けました。
突然のことにショックを受けて「えっ、なんで…？」という感じで思わずうろたえてしまいました。
ステロイドはとにかく副作用が怖いのです。
いま飲んでいるステロイドは「プレドニン5mg」を朝一錠だけという、ほんのわずかな量なのですが。
（それでも効果はテキメンでした。数あるつらかった症状が、飲み始めてから一気に和らいだのは事実です）
ただし、これ以上量が増えるのはやっぱり怖いし嫌ですね。
おそるおそる主治医に尋ねました。
わたし「これはどうしても増やさざるを得ない感じでしょうか…？」
主治医「増やさざるを得ませんね。効いてくればまた少しずつ減量していくことも可能なので安心してください」
わたし「正直、副作用がとても怖いのですが…」
主治医「副作用は…そうですね、多少元気になりすぎてしまったり、そのせいで食欲が増すこともあるので、食べすぎには十分注意してくださいね」
わたし「ハイ…」
「元気になりすぎる」というのはちょっと違うのではないのかな？ と思ったのですが。
（たぶん今の諸症状の改善とか、不眠になるとか、そういう意味を含めて医者は前向きに言ったのだと思う…けれど…）
なんだか腑に落ちないです。
「だったら今すぐセカンドオピニオン！」とかそういうのは考えていませんが。
ちなみに今現在のわたしのこの病気の主な症状は次のような感じです。
- 手指や手首の痛みとこわばり、痺れ
- 疲労感と倦怠感（特に夕方以降）
- 爪上皮出血点（そうじょうひしゅっけつてん）
- なかなかの高血圧（薬の副作用かも？）
- ドライアイ？（目がショボショボする）
１の手指の痛みとこわばりはけっこうツライです。朝に起きた直後がとくに酷いですね。
筋エコー検査では関節と腱にかなりの炎症が見られました。
ステロイドも効いたり効かなかったり。
この痛みとこわばりのせいで趣味のハンドメイドの諸作業と作品の販売を断念したという、悲しい経緯があります。
（ただ幸いなことに、パソコンのキーを打ったりマウスを操作するのは平気です。おかげで今これを書くことができています）
２の疲労感と倦怠感は日によって違うのですが、何かの作業時や外出時など、またその後の疲れやすさは半端じゃないです。
酷いと自宅の中を行き来することもできず、ただひたすら抜け殻状態になって座り込んでしまうこともあります。
あと坂道や階段、早足や駆け足もすぐに「ハァハァ…」と息切れする虚弱体質になってしまいました。
（少し前は早足での長距離ウォーキングが趣味だったくらいなのに）
３の爪上皮出血点は…手指の爪の甘皮部分に赤黒い点状のものが出現するという症状です。
（ >>Googleで「爪上皮出血点」を画像検索 ）
見た目が悪いだけで、痛みなどはありません。わたしは親指以外、両手のほぼすべての指にこれが出ています。
病気のことがわからなかった時は「なんだろうコレ？」と思って一生懸命に甘皮をむしっていたりしました笑。
４の高血圧は…悲しいかな、以前のわたしは血圧測定時にいつも上が100にも届かないくらいの超！低血圧体質だったのです。
それが今では上がだいたいいつも160以上、酷い時には200に届きそうなくらいの超高血圧体質になってしまいました涙。たぶんステロイドの副作用だと思うのだけれど…。
膠原病科の先生にも精神科の先生にも幾度となく「降圧剤を処方してください」とお願いしてきたのですが「まあ、もう少し様子をみましょう」と取り合ってくれません…ヤバいんじゃないのコレ…。
（でも最近は薬の耐性ができてきたのか、多少落ち着いてきました）← いいことなのか悪いことなのか…。
診察時にはあと、先日のひどい片頭痛で三回も吐いた話をしました。
（★3月9日のブログ記事「死ぬかと思った」参照）
「疲労感などで頭痛もいつもより酷くなってしまったのかもしれませんねー」
と言われて終わりました（あ…そうなの…？）。
そういえば症状の５のドライアイのことを相談するのを忘れてしまいました。
これが本当に病気の症状であるドライアイなのかは分かりませんが…。
目も視力もすごく良かったわたしが、最近は目がショボショボしてものが見えにくくなったり、二重に見えることが増えました。
（単なる老眼とか眼精疲労とかだったら恥ずかしいですけれど）
そんなこんなで診察は終了。次回は二週間後の診察＆採血検査を予約しました。
お会計をし、薬局でお薬を受け取り、帰宅。
今回処方された薬は以下の通りです。
こう見るとステロイド以外は大したことない、よくあるお薬ばかりですよね。
もうひとつの持病で通っている精神科でのほうが、よっぽどお薬をバンバン出されているイメージです。
そちらの診察は明後日の予定です。精神科の先生はステロイド増量に何か言及するのでしょうか。というか降圧剤を処方してほしいです本当に…。
アレもコレもと書いていたら長くなってしまいました、申し訳ないです。
自分の病気のことに関して具体的に綴るのは初めてだったので、ついいろいろと書きすぎてしまったのでした。
これからも時間がある時に、病気について少しずつ書いていきたいなと思います。
またお時間がございます時にでもご覧いただければ幸いです。
ここまで読んでくださって本当にありがとうございました。
それではこのへんで。またお会いしましょう！！
【 追記 ＆ 御礼 】
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mimomosty.hatenablog.com
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